Auf einen Blick
Gesunde Geschwister schwer kranker Kinder heißen in der Forschung well siblings. Sie sind eine der am längsten untersuchten und im Versorgungsalltag am leichtesten übersehenen Gruppen.
- Der mittlere Nachteil ist bescheiden, aber vorhanden.
- Elternberichte fielen negativer aus als die Selbstauskunft der Kinder.
- Erkrankungen mit täglicher Behandlungsroutine wogen schwerer.
- Betroffen waren Befinden, Kontakte zu Gleichaltrigen und kognitive Werte.
- Ein Zusatzprogramm verbesserte die Ergebnisse nicht weiter.
Wie groß der Nachteil ist
Die maßgebliche Metaanalyse ist zwar älter, aber breit angelegt: 51 veröffentlichte Studien und 103 einzelne Effektstärken.
51
ausgewertete Studien
103
einzelne Effektstärken
bescheiden
Größe des negativen Effekts
hoch
Unterschiede zwischen den Studien
| Bereich | Befund |
|---|---|
| Psychisches Befinden | Niedrigere Werte, betroffen waren Depressivität und Angst |
| Aktivitäten mit Gleichaltrigen | Niedrigere Werte |
| Kognitive Entwicklung | Niedrigere Werte |
| Uneinheitlichkeit | Die Effektstärken unterschieden sich deutlich zwischen den Studien |
Verglichen wurde mit Kontrollgruppen oder mit Normwerten. Die Autorengruppe hält die methodische Qualität vieler Einzelstudien für verbesserungsbedürftig.
Bescheiden heißt nicht unwichtig
Ein moderater mittlerer Effekt bedeutet, dass die Mehrheit der Geschwister sich unauffällig entwickelt und eine Minderheit deutlich belastet ist. Für die Praxis heißt das: nicht alle behandeln, sondern erkennen, wen es trifft.
Die Urteilslücke
Ein Ergebnis dieser Metaanalyse wird selten zitiert und ist für Gespräche mit Familien das nützlichste.
Elternberichte fielen negativer aus als die Selbstauskünfte der Kinder.
- Zwei Deutungen sind möglich, und beide haben Folgen. Entweder Eltern sehen Belastungen, die Kinder selbst nicht benennen. Oder die eigene Erschöpfung der Eltern färbt das Urteil über das gesunde Kind.
- Die Metaanalyse entscheidet das nicht. Sie stellt den Unterschied fest, ohne ihn zu erklären.
- Praktisch folgt daraus, beide zu fragen. Wer nur die Eltern befragt, überschätzt die Belastung möglicherweise. Wer nur das Kind fragt, unterschätzt sie möglicherweise.
- Für Eltern ist der Befund entlastend. Die Sorge, dem gesunden Kind zu schaden, ist verbreitet, und die Kinder selbst berichten im Mittel weniger Beeinträchtigung als ihre Eltern annehmen.
Der entscheidende Faktor
Die Metaanalyse hat auch geprüft, welche Erkrankungen mit stärkeren Nachteilen einhergingen. Das Ergebnis ist nicht das erwartete.
| Krankheitsgruppe | Zusammenhang mit den Werten der Geschwister |
|---|---|
| Erkrankungen mit täglichen Behandlungsroutinen | Ungünstigere Werte, etwa bei Mukoviszidose oder Diabetes mit täglicher Versorgung |
| Erkrankungen ohne Einfluss auf das tägliche Funktionieren | Weniger ungünstige Werte |
Die Beispiele sind zur Veranschaulichung ergänzt. Die Metaanalyse spricht allgemein von einer Gruppe chronischer Erkrankungen mit täglichen Behandlungsroutinen.
Warum das nützlich ist
Belastend ist nicht die Schwere der Diagnose an sich, sondern wie viel des Familienalltags sie beansprucht. Das ist eine gute Nachricht, weil sich der Alltag gestalten lässt und die Diagnose nicht. Es erklärt auch, warum manche lebensbedrohliche Erkrankung mit ruhigen Phasen die Geschwister weniger belastet als eine weniger bedrohliche mit täglicher Prozedur.
Was die Kinder beschreiben
Eine Zusammenführung von 78 Forschungsberichten aus den Jahren 2000 bis 2014 hat geprüft, ob ein aus der Krebsforschung stammendes Erklärungsmodell auch für andere Erkrankungen trägt. Untersucht wurden 14 chronische Erkrankungen.
- Das Modell heißt sinngemäß ein brüchiges Gleichgewicht herstellen. Alle vier darin beschriebenen Verhaltensmuster fanden sich auch in der breiteren Auswertung bestätigt.
- Zwei Aspekte waren besonders schwierig: sich an die Veränderungen im persönlichen und familiären Leben anzupassen und mit starken Gefühlen umzugehen.
- Das Modell gilt erkrankungsübergreifend. Es lässt sich also auf andere chronische Erkrankungen anwenden, nicht nur auf Krebs.
- Die Autorengruppe leitet daraus Ansatzpunkte ab. Genau diese beiden schwierigen Bereiche sind die Stellen, an denen Unterstützung ansetzen sollte.
Was Programme bringen
Für Geschwister krebskranker Kinder gibt es die meisten Programme. Eine Übersicht hat 14 Studien zu 11 verschiedenen Angeboten ausgewertet, darunter Einzelbegleitung, Ferienlager und Gruppenangebote.
| Zielgröße | Ergebnis |
|---|---|
| Depressive Beschwerden | Bedeutsame Verbesserungen |
| Medizinisches Wissen | Bedeutsame Verbesserungen |
| Gesundheitsbezogene Lebensqualität | Bedeutsame Verbesserungen |
| Angst | Uneinheitliche Ergebnisse |
| Verhaltensauffälligkeiten | Uneinheitliche Ergebnisse |
| Soziale Anpassung und Selbstwert | Uneinheitliche Ergebnisse |
| Posttraumatische Beschwerden | Uneinheitliche Ergebnisse |
| Zufriedenheit mit dem Angebot | Hoch bei Geschwistern und Eltern |
Je nach Zielgröße fanden sich kleine bis große Effektstärken. Die Autorengruppe spricht von vorläufigen Belegen bei kleiner Studienzahl und mehreren methodischen Schwächen.
Ergänzend gibt es eine kontrollierte Studie aus Deutschland, die eine wichtige Frage beantwortet: Bringt ein zusätzliches Aufklärungsangebot mehr als die übliche Betreuung? An vier familienorientierten Rehabilitationskliniken wurden 73 gesunde Kinder mit fünf zusätzlichen psychoedukativen Sitzungen mit 111 Kindern im üblichen Programm verglichen.
Beide Gruppen verbesserten sich, das Zusatzangebot half nicht mehr
Wissen über die Erkrankung, selbst berichtete emotionale Beschwerden und das Elternurteil verbesserten sich in beiden Gruppen deutlich. Das zusätzliche Programm verbesserte die Ergebnisse nicht darüber hinaus, und dasselbe Muster zeigte sich bei allen weiteren Zielgrößen. Der wirksame Anteil scheint also die familienorientierte Rehabilitation selbst zu sein, nicht der Aufklärungszusatz.
Praktisch
Für Familien
- Setz am Tagesablauf an, nicht an der Diagnose. Erkrankungen mit täglicher Behandlungsroutine gingen mit ungünstigeren Werten einher. Wo sich Prozeduren bündeln oder auslagern lassen, gewinnt das gesunde Kind Zeit zurück.
- Schütze die Kontakte zu Gleichaltrigen. Aktivitäten mit Gleichaltrigen waren einer der drei messbar betroffenen Bereiche. Verabredungen und Vereine sind hier keine Nebensache.
- Frag das Kind selbst. Die Selbstauskunft der Kinder fiel weniger negativ aus als das Elternurteil. Beide Auskünfte gehören zusammen.
- Wissen über die Erkrankung hilft nachweislich. Medizinisches Wissen war eine der Zielgrößen, die sich verlässlich verbesserten. Altersgerechte Erklärungen sind kein Zuviel an Information.
- Rechne mit den beiden schwersten Aufgaben. Sich an Veränderungen anzupassen und mit starken Gefühlen umzugehen waren in der Zusammenführung die schwierigsten Anteile.
Für Fachkräfte
- Erfasse das gesunde Kind mit. Es taucht in keiner Diagnose auf und gehört trotzdem zum Behandlungsumfeld.
- Die familienorientierte Rehabilitation ist der wirksame Rahmen. In der deutschen Studie verbesserten sich die Kinder darin deutlich, das Zusatzprogramm brachte darüber hinaus nichts.
- Erwarte keine gleichmäßige Wirkung. Depressivität, Wissen und Lebensqualität besserten sich verlässlich, Angst, Selbstwert und posttraumatische Beschwerden nicht.
Wann professionelle Hilfe nötig ist
Wenn ein gesundes Geschwisterkind über Wochen nicht schläft, die Schule meidet, sich zurückzieht oder Schuldgefühle äußert, gehört das fachlich abgeklärt. Ansprechstellen sind der psychosoziale Dienst der behandelnden Klinik, Erziehungsberatungsstellen und die Nummer gegen Kummer unter 116 111.
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Fazit
Über 51 Studien und 103 Effektstärken hinweg zeigte sich für gesunde Geschwister chronisch kranker Kinder ein bescheidener Nachteil, betroffen waren das psychische Befinden, die Aktivitäten mit Gleichaltrigen und Werte der kognitiven Entwicklung. Die Unterschiede zwischen den Studien waren allerdings groß.
Zwei Befunde sind praktisch besonders brauchbar. Elternberichte fielen negativer aus als die Selbstauskünfte der Kinder, weshalb beide Auskünfte gebraucht werden. Und ungünstiger waren nicht die schwersten Erkrankungen, sondern die mit täglichen Behandlungsroutinen. Damit rückt der Familienalltag in den Mittelpunkt, und der ist gestaltbar.
Programme für Geschwister verbesserten verlässlich Depressivität, medizinisches Wissen und Lebensqualität, bei Angst, Selbstwert und posttraumatischen Beschwerden blieben die Ergebnisse uneinheitlich. Und in einer deutschen kontrollierten Studie war es die familienorientierte Rehabilitation selbst, die wirkte, nicht das zusätzliche Aufklärungsangebot.
Häufige Fragen
Geht es Geschwistern chronisch kranker Kinder schlechter?
Im Mittel ja, aber moderat. Eine Metaanalyse über 51 Studien und 103 Effektstärken fand einen bescheidenen negativen Effekt gegenüber Vergleichsgruppen oder Normwerten, bei erheblichen Unterschieden zwischen den Studien.
Welche Bereiche waren betroffen?
Das psychische Befinden mit Depressivität und Angst, Aktivitäten mit Gleichaltrigen und Werte der kognitiven Entwicklung lagen niedriger als in den Vergleichsgruppen.
Welche Erkrankungen sind besonders belastend für Geschwister?
Nicht die schwersten, sondern die mit täglichem Behandlungsaufwand. Erkrankungen mit täglichen Behandlungsroutinen waren mit ungünstigeren Werten verknüpft als solche, die den Alltag nicht bestimmen.
Warum weichen Eltern- und Kinderurteil voneinander ab?
In derselben Metaanalyse fielen die Elternberichte negativer aus als die Selbstauskünfte der Kinder. Die Ursache ist offen: Eltern können mehr sehen, oder sie übertragen die eigene Belastung.
Helfen Programme für gesunde Geschwister?
Eine Übersicht über 14 Studien fand Verbesserungen bei Depressivität, medizinischem Wissen und gesundheitsbezogener Lebensqualität. Für Angst, Verhaltensauffälligkeiten, soziale Anpassung, Selbstwert und posttraumatische Beschwerden waren die Ergebnisse uneinheitlich.
Bringt ein zusätzliches Aufklärungsprogramm mehr?
In einer kontrollierten Studie an vier deutschen Rehabilitationskliniken verbesserten sich beide Gruppen deutlich, aber das zusätzliche psychoedukative Programm verbesserte die Ergebnisse nicht darüber hinaus.
Quellen
Alle Angaben in diesem Artikel stützen sich auf die folgenden Veröffentlichungen. Die Links führen direkt zur jeweiligen Fundstelle.
- 1
Sharpe, D. & Rossiter, L. (2002): Siblings of children with a chronic illness: a meta-analysis. Journal of Pediatric Psychology. 51 veröffentlichte Studien und 103 Effektstärken, Prüfung der Uneinheitlichkeit
- 2
Havill, N., Fleming, L. K. & Knafl, K. (2019): Well siblings of children with chronic illness: A synthesis research study. Research in Nursing & Health. Zusammenführung von 78 Forschungsberichten aus den Jahren 2000 bis 2014 zu 14 chronischen Erkrankungen
- 3
Prchal, A. & Landolt, M. A. (2009): Psychological interventions with siblings of pediatric cancer patients: a systematic review. Psycho-Oncology. 14 Studien zu 11 verschiedenen Programmen, Berechnung von Effektstärken wo möglich
- 4
Niemitz, M. & Goldbeck, L. (2018): Outcomes of an enhancement study with additional psychoeducational sessions for healthy siblings of a child with cancer during inpatient family-oriented rehabilitation. Psycho-Oncology. Kontrollierte Studie an vier deutschen familienorientierten Rehabilitationskliniken, 73 gegenüber 111 gesunden Kindern